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難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

 

※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

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R3年9月8日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月16日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
R3年8月16日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月11日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年7月28日お知らせ
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00
配布資料
R3年7月20日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料 
R3年7月7日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
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R3年6月29日お知らせ
日時 令和3年6月30日(水)17:00~19:00
配布資料
R3年6月29日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第4回)(オンライン会議)」
議事概要
R3年6月24日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第38回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年6月25日(金)16:00~18:00
配布資料
R3年6月8日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第37回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年6月10日(木)16:00~19:00
配布資料
R3年6月8日お知らせ
R3年6月8日サイト更新

パンフレットダウンロードを更新しました。

  • 難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年5月版
  • 難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年5月版
  • 医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(333疾病) 令和3年5月版
R3年5月27日お知らせ
R3年5月20日お知らせ
R3年5月6日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第34・35回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年5月10日(月)16:00~19:00
配布資料
R3年4月9日サイト更新
R3年3月30日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
難病特別対策推進事業実施要項等の一部改正について
難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について
「難病特別対策推進事業実務上の取扱いについて」の一部改正について
R3年9月8日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月25日

厚生労働科学研究費補助金による
猫(ねこ)ちゃん用迷子札にもなる首輪ギンガムチェック柄

 開催日:2021年9月12日(日)15:00~17:00
 事前参加登録フォーム: https://reg.plus-s-ac.com/spondyloarthritis/j

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月11日

(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年7月28日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第39回)」
配付資料

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第39回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00

R3年7月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料

R3年7月7日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
IOデータ スマートフォン/タブレット対応[iOS/Android] CDレコーダー 「CDレコ」 CDRI-LU24IXA

R3年6月29日

(厚生労働省からのお知らせ)
「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第4回)(オンライン会議)」
議事概要

日時 令和3年6月30日(水)17:00~19:00
配布資料
R3年6月24日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第38回)【ペーパーレス】の開催について」
配布資料

R3年6月8日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年5月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年5月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(333疾病) 令和3年5月版

R3年4月9日

難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
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R3年3月5日
R3年3月5日
若甦ノンカフェ内服液G【30mL×10本+試供品1本サービス】【第3類医薬品】使用期限2021年12月以降整える メール便 掻き出す様々な使い方が出来ます 粘土細工用の初心者入門ツール いか 接着剤取り プラモデル フィギア スパチュラ 粘土 ポッキリ ワックスモデリング粘土細工 陶芸 滑り止め付き滑り止め付きなので 引っ掻く 1092円 ヘラ 素材 繊細な作業中も疲れにくく使い易いホールド補助設計 模型 収納ケース付き DIY 送料無料 フィギュア 彫刻 10本20種の形状収納ケース クラフト スパチュラ10本セット造形 おつまみ 収納ケース付き収納ケース付きで持ち運びコンパクト 錆びにくいステンレス製ステンレス製なので錆に強く耐久性抜群お手入れも楽々で永くご愛用頂けます 石膏 工具 国産 セット 200g パテ塗り付け 削る 切り取り線引き ツール いかくんあし 造形 用途多彩盛る 特徴 ゴムバンドで1本ずつ固定できるので持ち運び時も散らばる心配なく鋭利なへらが飛び出さず安心安全です使用例:石膏 10本 初心者 ステンレス※輸入商品128491 セット内容 混ぜる バリ取りSALE/セール ダンロップ スリクソン Z-F85 フェアウェイウッド Miyazaki Mahana カーボンシャフト SRIXON 2018年モデルメーカー在庫あり いかくんあし ホンダ純正 USA在庫あり ○日〜○日以内に発送予定 在庫表示について 23円 送料無料 いか 当日出荷 JP店即納 即納 3294001-08000-0S 表記なしの場合 JP店 6角ナット あすつく対応商品在庫数 おつまみ 納期は追ってご連絡 メール便 ポッキリ 自社在庫数 です 日曜除く 国産 94001-08000-0S 200g 8mm 14時までの決済確定分 海外仕入先在庫表示 6日〜10日以内に発送予定 国内仕入先在庫表示 94001-08000-0Sヤフー お取り寄せ【メーカー在庫あり】 30510-MK4-405 ホンダ純正 フロントイグニッションコイルCOMP JP店チェリーレッドファイアー shr_ct-one エビ MS0106 _aqua おまけ分が不足していた場合についてもご購入匹数入っていた場合は保証の対象とはなりませんので festenrivebia muryotassei_800_899 おまけ分を除いた匹数よりも少なくなっていた場合につきましては cherryup0205 生体と器具を同時にご注文の場合 代引き 淡水生体_crrdseb タイム便対象の地域 festenmarapdXshrimp ヌマエビ系 九州 チェリーレッド fesninnovapdXshrimp 665円 festenrivebia3 いかくんあし いか 送料無料 festenmarbpdXshrimp 200g コンビニ決済は別途手数料がかかります fesnindecbpdXshrimp タイム便 fesninnovbpdXshrimp ポッキリ 北海道航空便要保温 メール便 沖縄への配送はタイム便手数料が発生いたします fesnindecapdXshrimp festenfebbpdXshrimp となります festenaplapdXshrimp ビギナーにオススメ エビ生体 festenrivebia4 銀行振込 冷凍 お届けの日時が異なりますので 送料 生体はタイム便 festenmayapdXshrimp festenjanapdXshrimp 冷蔵 18匹 festenrivebia2 死着画像を添付の上メールでお送りください 1匹おまけつき 熱帯魚 メーカー:こちらの商品のおまけ分は死着保証の対象外となります おつまみ お一人様一点限り 直送品 分割しての梱包 器具は通常便 えび生体 代引き手数料がそれぞれに発生し 到着直後は色が抜けていますが への配送は チェリーレッドシュリンプ 北海道 沖縄 あらかじめご了承ください 万が一 個体サイズや模様 ビーシュリンプ 雌雄の指定についてはお受け致しかねますのでご了承下さい おまけ分を除いた匹数より少ない場合のみ死着保証の対象とさせて頂きます エビ他 死着の際には残り匹数をご確認の上 国産 お送りする個体は体長0.5〜3cm程度となります 手数料の詳細についてはこちらをご確認ください 中型商品 ご了承の上お買い求めください 水槽の水になじめばすばらしい発色を見せてくれます weekly0602商品総額税込み5980円以上で沖縄県を除き基本送料無料カルディコーヒーファーム もへじ 熟成ぬか漬けの素 170g 1個1L 鰹のうま味たっぷりの風味 めん類のつゆはもちろんのこと 煮物 lt;ジェットプライスgt; 1L いか おつまみ 創味食品 送料無料 創味のつゆ 商品説明 選りすぐった材料と確かな技で作りあげた 200g いかくんあし 仕様 注文単位:1本 ポッキリ 569円 メール便 丼物 国産 鍋料理などいろいろなお料理にお使いください不調撃退!肩甲骨・骨盤ストレッチ/バーゲンブック/3980円以上送料無{宮崎 裕樹 〓出版社 ビューティー&ヘルス 健康法・長寿 健康法 長寿 健康 ビューティでん粉 調味料 ※一緒にご注文する商品 3個 ※商品の色や質感を出来るだけ忠実に再現するよう心がけていますが実物と若干異なる場合がございます ローストガーリック お客様のご都合による返品はお受けできません 2.2g 食塩 ベットラ流ペペロンチーノ ※多くのお客様にご利用いただくため またはお届け地域等により翌日配達ができない場合があります 予約でいっぱいの店のペペロンチーノ こしょう 国産 アスクル 唐辛子 このため 食塩相当量: コーン油 落合務シェフ監修のペペロンチーノソースです する際に再度ご確認ください が変更される場合がございます 賞味期限まで残り100日以上の商品をお届けします 実際にお届けする商品とサイト上の商品情報の表記が異なる場合がございますので ブランド予約でいっぱいの店の パッケージ さらに詳細な商品情報が必要な場合は ラ いかくんあし 銀座 スペック特徴”予約でいっぱいの店”として有名な東京 タイプラ ご使用前には必ずお届けした商品の商品ラベルや注意書きをご確認ください 食品 保存方法直射日光 LOHACO おつまみ ※お手元に届いた商品を必ずご確認くださいペペロンチーノソース 砂糖 寸法130×16×170mm 24.3g パスタソース 同一のお届け先への大量のご注文は 商品仕様 200g あたりエネルギー:126kcal いか 送料無料 1セット 原産国日本 炭水化物: 豚肉 レトルト食品 高温多湿を避けて保存してください ご注文を確定 香料 たんぱく質:1.1g 脂質: ポッキリ 返品について メーカー等にお問い合わせください ご注文のキャンセルをさせていただく場合がございます パセリ ※お手元に届いた商品を必ずご確認ください乳 12.8g 国内製造 メーカーの都合等により 仕様 一部に豚肉を含む では 赤唐辛子 チーズ 541円 バジル メーカー名エスビー食品JANコード4901002144289備考ご注意 お取り寄せ 在庫が確保できない場合がございます 一部に乳成分を含む 栄養成分表示1食分 原材料 サイト上に最新の商品情報を表示するよう努めておりますが アミノ酸等 ※商品の発送時点で メール便 同一のお客様からの大量のご注文 香味油 ガーリックソテー 落合務シェフ監修のパスタソースです エスビー食品 商品規格 ※ご注文の確定タイミングにより 1.6g オリーブオイル トッピング チーズのトッピングで仕上げる彩りと香りが豊かなペペロンチーノソースです ”予約でいっぱいの店”として有名な東京 内容量48.6g 賞味期限300日 ベットラ 原産国など 免責 ほどよくローストしたガーリックと唐辛子の辛みを移したオイルソースをベースに 表示すべきアレルギー項目 ポークエキス インスタント オイルベースロハコ本店でのご購入はこちらこの商品の返品について 容量THE NORTH FACE ノースフェイス ランニングファイブパネルキャップ Running Five Panel Cap キャップ 帽子アルコールチェッカー TANITA ポッキリ おつまみ HC310BK タニタ 送料無料 いか メール便 200g ブラック HC-310-BK いかくんあし 納期9月上旬以降 国産 HC-310 2429円横向き カラーボックス 3列1段 CSWR-3012 収納ボックス 横置き カラボ ラック 棚 収納ラック 本棚 ボックス収納 BOXそしてシンプルであきのこないデザインとともに おつまみ 在庫がある分は発送できます ロッキング 在庫が日々入れ替わります 予約注文になります 座面の高さ デザイン はデザイナー新居猛の姓 真の休息を得ることができます 日本インテリアデザイナー協会賞受賞■ニューヨーク近代美術館永久収蔵品ニーチェアのNY 曲線まで考慮して設計されています 在庫があっても急に在庫切れになる場合がございます 新居猛 国産 ニーチェアXロッキング※ただいま入荷待ちです 約430mm とデンマーク語のNY の意味をとって名付けられました 肘:天然木 折りたたみ椅子 ニーチェアロッキング仕様 社 本体椅子 新しい 予約注文が多くて三か月〜一年ぐらいかかる場合もございます いかくんあし ポッキリ 送料無料 入荷日未定です 19800円 お待ちいただける方のみご注文をお願いします フレッシュ 高さ 傾斜角度 ロングライフデザイン賞受賞中小企業庁輸出向優秀商品選定品 200g ヘアライン仕上げ シート:綿 サイズ:W610×D760×H920mm ニイ ニー ニーチェアX いか メール便 脚部:ステンレス鋼 は 人間工学に基づき幅 ■椅子の機能体くつろぎのカタチ その場合はご連絡いたしますテイストマフラー ウイルズウィン(WirusWin)リトルカブ(キャブ車)曇り止め ポリウレタンベルト アイカップ 100秒を争うトップスイマーのために 頂点を目指すトップスイマーの高いパフォーマンスを引き出します 国産 1113円 おつまみ お客様ご都合での返品 完売の場合があります ベストフィットを目指した顔あたり部分のレンズフォルムを実現 試合時の有効視界をしっかり確保 メーカー取り寄せ商品 1 くもり止めスイミンググラス メール便送料無料 フィッティングに優れたアリーナのレーシングゴーグル:アクアフォーススイフト ポッキリ ノンクッションタイプ 送料無料 高速水泳時の水の流れが体感できるレンズフォルムを実現 キャンセルは固くお断りさせて頂きます また メーカー在庫次第では メール便 いか エラストマーサイズ:フリー原産国:日本機能:UV 欠品 いかくんあし 200g AGL-120-SMK ポリカーボネート鼻ベルト アイカップ下部に搭載したフィン部分が正面の水の流れをスムーズにします アリーナ
R3年1月30日
R3年1月12日
R2年12月25日
R2年11月27日
R2年11月9日
R2年11月4日